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miércoles, 11 de mayo de 2016

Cuando algo nos inquieta... (Diagnóstico, familia, señales de alarma)

Hola de nuevo a todos...
Esta entrada va dirigida a las familias que están preocupada por el desarrollo de su hij@ y desean saber qué pueden hacer... La mayoría de los padres que hemos tenido un niño con un trastorno del desarrollo, en algún momento, de manera sutil hemos comenzado a “sospechar “ que algo no iba bien... a veces, se ha tenido un niño previamente y se tiene un parámetro con el que comparar... en otras ocasiones, es la observación de otros niños en el parque la que te hace percibir que es “diferente”... Es posible que las personas que te rodean y aprecian, con la mejor de sus intenciones, le quiten importancia a “esas” cosillas que te inquietan... o por el contrario, puede ser que sean ellos (especialmente los abuelos, a veces, los tíos...) los que con una mezcla de preocupación y miedo  no saben bien cómo acercar que observan “algo” que requiere atención...
Sea como sea... no deja de ser un proceso y el principio de un camino no exento de dolor (todos queremos tener hijos sanos) y que sin duda, sin lugar a dudas, hay que atravesar... cada uno a su ritmo... paso a paso... y donde lo más importante es “ponerse en camino”... nuestra herida cicatrizará... pasará a formar parte de nosotros... y algún día, nos levantaremos por la mañana y no pensaremos en “TEA, TEL o “retraso madurativo” y veremos a nuestro hijo o hija más allá de esta etiqueta... eso llegará...
Y dicho esto...

¿Cuándo habría que preocuparse???

Si tu hijo o hija
-              no reacciona a su nombre cuando le llamas
-              no te dirige la sonrisa u otras expresiones emocionales
-              no intercambia sonidos a partir de los 9 meses
-              no balbucea a los 12 meses (papapa... tatatata... )
-              no hace gestos (como decir adiós con la mano) a partir de los 12 meses
-             no utiliza el dedo para indicarte lo que quiere (señalar) y para expresar su interés por lo que ve (entre los 12 y los 18 meses)
-              no dice palabras sencillas a los 16 meses
-              no construye frases de dos palabras a los 24 meses
-              juega de manera peculiar con los objetos
-              parece disfrutar haciendo cosas una y otra vez
-              o... pierde cualquier habilidad (social o lingüística) a cualquier edad...

Es importante que consultes a un profesional.
Es posible que tu hijo o hija no presente todas estas características, pero aunque sólo presente alguna de ellas, es recomendable que consultes con tu pediatra con el fin de que pueda realizar una valoración más exhaustiva y aplicar una prueba de screening . En España contamos con un test que puede aplicarse a los 18 meses y repetirse a los 24 meses y que ha mostrado su sensibilidad a la hora de detectar problemas en el desarrollo. Esta prueba es el CHAT – M  y a través de ella es posible valorar si es necesario realizar una exploración más detallada y/ o vigilar cómo evoluciona este niñ@.


Si tu hij@ necesita este tipo de valoración más detallada, el pediatra será el encargado de remitirte, en el mejor de los casos, a tres lugares:

-              Por un lado, al servicio de Neuropediatría que te corresponda, para que este profesional realice una valoración del desarrollo de tu hijo desde su ámbito

-              Por otro lado, al Cadex,  que es el Centro de atención a la Discapacidad de Extremadura  y donde valorarán a tu hijo, y sobre todo, podrán remitirlo a un servicio de Atención Temprana, si lo estiman pertinente, para que puedan  comenzar a estimularlo de la manera más adecuada posible.

-              Si se estima oportuno, tanto el pediatra como el servicio de Neuropediatría –cumplimentando una solicitud  o plasmándolo en un informe-, también pueden derivarlo al servicio de diagnóstico de APNABA  (actualmente sostenido por la Diputación de Badajoz) donde podremos realizar una valoración psicológica del desarrollo del niño y llegar a un diagnóstico, si es posible en ese momento evolutivo. También te proporcionaremos orientaciones específicas sobre cómo abordar las necesidades más prioritarias.

-              Si además, tu hijo o hija está en el año previo a comenzar su periodo de escolarización, sería recomendable que fuera valorado por el Equipo de Atención Tempranadependiente de la Consejería de Educación y Empleo, con el fin de poder determinar si va a precisar de algún tipo de apoyo en el centro escolar. Si tu hij@ asiste a un centro de educación infantil (o guardería), puedes solicitar a través del mismo la intervención de este Equipo. Si no acude a ningún centro, puedes acudir directamente (924 013 724).

Por tanto, y resumiendo... la primera consulta habría que hacérsela a nuestro médico – pediatra de atención primaria, con el fín de que él o ella, que realiza un seguimiento del desarrollo de nuestro hij@, pueda ajustar nuestras expectativas y ponernos en camino en el caso de detectar que algún aspecto en nuestro hijo puede no estar evolucionando con respecto a los parámetros “típicos” y entendiendo que éstos son muy “amplios”...

Si seguís preocupados... si creéis que no os hacen caso... no dejéis de consultar a los profesionales (mejor que internet... ;-)) con el fin de poder encontrar respuestas ante vuestras preocupaciones o inquietudes...

Aquí estamos para lo que necesitéis…


Hasta la próxima... 

lunes, 23 de marzo de 2015

Cosas de padres... (Familia)

En la entrada de esta semana queremos recordar varias cuestiones que pensamos que os pueden ser de utilidad... para las familias…
Aquí van algunas ideas:
- Las rutinas del día a día son momentos privilegiados para desarrollar esquemas de interacción y comunicación con vuestros hijos... da igual que estemos bañándonos o quitando un pañal... lo importante es fijarse hacia donde se va la atención de nuestro hij@ y hacerle propuestas a partir de ahí, generando un juego repetitivo que de pronto interrumpo y espero a ver si demanda o favoreciendo que pueda pedir aquello que quiere,  moldeando una conducta comunicativa (señalar, vocalizar, signar... lo que sea!!).




- Insistiremos una y otra vez en lo importante que es apoyarnos en las cosas que le gustan o las actividades que disfrutan (a veces con una gran carga sensorial) para favorecer la aparición de esquemas de comunicación e interacción. Interrumpamos su acceso a aquello que quieren y propongámosle una forma de “pedirlo” (un gesto, señalar, vocalizar...), ayudémosle a ello (podemos moldear –si le cogemos la mano y le ayudamos- o animar –si lo iniciamos nosotros y esperamos a ver si recuerda lo que tiene que hacer).




- Lo fundamental será siempre promover la comunicación (más allá del lenguaje)... un niño comenzará a comunicarse (como sea, al principio esto nos dará igual) en el momento que tome conciencia de que sus acciones tienen una repercusión sobre el mundo que le rodea.
Una vez que hayamos logrado que nuestro hijo se comunique para pedir, sigamos avanzando en COMUNICACIÓN (no en lenguaje exactamente). Se tratará de mostrarle que además de pedir puede compartir lo que le interesa, llamar nuestra atención... y lo “clave” será que sea capaz de TENER EN CUENTA A LAS PERSONAS. Con esto queremos transmitiros que un niño puede, por ejemplo, tener mucho vocabulario o sólo tres palabras, hacer  frases o comunicarse utilizando sólo un elemento, sin embargo, lo fundamental, será que LAS DIRIJA INTENCIONALMENTE  A LAS PERSONAS CON  DIFERENTES FINALIDADES y le sean útiles, para manejarse en el mundo (pedir ayuda, llamarte, etc.)



-Otro aspecto importante en la interacción con nuestros hijos es saber “esperar” (no ellos... no... NOSOTROS!!!!)... a veces estamos tan centrados en que hagan, en que respondan a lo que les pedimos... que podemos:
o   No dejarles el suficiente ESPACIO para procesar la información y organizarse para darnos una respuesta. En este sentido, os insistimos en el uso de ELEMENTOS NO VERBALES (signos, tarjetas, gestos, indicaciones...) para elicitar sus respuestas. De esta manera, si lo que esperamos es una respuesta verbal, el hecho de no provocarla verbalmente (por ejemplo, por completamiento... peeeee.... (y nos dice “pelota” en lugar de pera, que es la palabra que pretendemos que surja) hace que el niño tenga que esforzarse en buscar la etiqueta en su cabeza tirando del significado y no del sonido (ruta mucho más sencilla en ocasiones para él, pero con una gran limitación para usarla de forma espontánea posteriormente)



o   También nos puede ocurrir que les BOMBARDEEMOS  a preguntas, sugerencias, indicaciones, palabras de ánimo, refuerzo, recordatorios...pufffffffff... pero sin dejarle espacio para que ellos RESPONDAN... con frecuencia... una indicación clara y el SILENCIO pueden ser nuestros mejores ALIADOS.




-              Como decía Rivière (un gran profesional del mundo del autismo) “AYUDA A TU HIJ@ SIN CONVERTIRLO EN UNA OBSESION... Es difícil, porque con frecuencia los padres tenemos tiempos con ellos muy limitados, pero PODEMOS JUGAR CON ELLOS POR EL SIMPLE HECHO DE HACERLO Y LO QUE ES MÁS IMPORTANTE, POR EL MERO HECHO DE DISFRUTAR... sin tener SIEMPRE que convertirlo en una sesión de estimulación... y SOBRE TODO, sin transformarlo en un examen permanente... “a ver, de qué color es?? Cómo se llama??... dónde está papá???... venga que tú sabes decirlo... esto es una pa-ta-...”... ya me entendéis... ;-)

-              Otra cosa fundamental es que cuando algo le “cueste” a nuestros hij@s, seamos capaces de abordarlo muy poco a poco y de manera constante... Esto pasa muchas veces, por ejemplo, con la comida... o con el salir de casa a determinados lugares... Ciertamente para cualquier niño con dificultades de comprensión puede ser todo un reto mantener una conducta adecuada en determinadas circunstancias que puede no entender (esperar en la sala del médico). Será fundamental ser capaz de “reducir” nuestro objetivo final a pequeños pasos... muy pequeños... y no avanzar hasta lograr conseguir que dé cada uno de ellos... no tener prisa y ser constantes... las mejores herramientas...
También en este sentido es importante decidir qué batallas queremos librar... esto es algo muy personal... depende de las preferencias familiares y de las necesidades en función de la dinámica de cada uno... Para una familia puede ser fundamental que su hijo aprenda a tener una conducta más o menos apropiada en la iglesia, porque esto es importante para ellos, y otros pueden preferir insistir en que el niño aprenda a estar en la terraza de una cafetería, permaneciendo sentado mientras toman algo... a otros, poderlo llevar a pasear sin que salga corriendo... Sea lo que sea lo que elijas... márcate un plan, consúltalo con tus profesionales de referencia y vete haciéndoles partícipe de tus avances y dificultades para que puedan aportarte soluciones concretas!!! (también estamos aquí!!!!!)




Además de todo esto... es importante no olvidar como padres y familia, parafraseando de nuevo a Rivière...
                Que nuestra vida no tiene que cambiar radicalmente por tener un hij@ con dificultades en el desarrollo... 
                Que a nuestros hijos no les sirve de nada que nos encerremos, nos pongamos tristes o nos deprimamos...
                Que nadie tiene la culpa de lo que le pasa al niñ@... Y mucho menos el otro padre o madre...
                Por tanto, para cuidar nuestra “salud mental” o “nuestro estado emocional” será fundamental que tengamos espacio y tiempo para hacer nuestras propias actividades, aquellas con las que disfrutamos, que nos hacen sentir bien y que son elecciones totalmente personales (a veces, será el deporte, otras un libro, otras quedar a charlar con los amigos, otras el fútbol, otras el cine, otras la videoconsola... ) 





Reservemos espacios personales y espacios de pareja... También dediquemos un tiempo especial a los hermanos, si es posible... y para acabar... recordar que las personas que nos rodean (amigos, vecinos,... ) a veces están deseando echarnos una mano... aprovechémoslos como apoyos, así como de los servicios de respiro o lugares de ocio...

Si nosotros, como padres, estamos bien... seguro que podremos ser un mejor apoyo para el desarrollo de nuestros hijos... Como hace unos años decíamos en el Proyecto Piña... “Si tú estás bien, él/ella será más feliz”...