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miércoles, 11 de mayo de 2016

Cuando algo nos inquieta... (Diagnóstico, familia, señales de alarma)

Hola de nuevo a todos...
Esta entrada va dirigida a las familias que están preocupada por el desarrollo de su hij@ y desean saber qué pueden hacer... La mayoría de los padres que hemos tenido un niño con un trastorno del desarrollo, en algún momento, de manera sutil hemos comenzado a “sospechar “ que algo no iba bien... a veces, se ha tenido un niño previamente y se tiene un parámetro con el que comparar... en otras ocasiones, es la observación de otros niños en el parque la que te hace percibir que es “diferente”... Es posible que las personas que te rodean y aprecian, con la mejor de sus intenciones, le quiten importancia a “esas” cosillas que te inquietan... o por el contrario, puede ser que sean ellos (especialmente los abuelos, a veces, los tíos...) los que con una mezcla de preocupación y miedo  no saben bien cómo acercar que observan “algo” que requiere atención...
Sea como sea... no deja de ser un proceso y el principio de un camino no exento de dolor (todos queremos tener hijos sanos) y que sin duda, sin lugar a dudas, hay que atravesar... cada uno a su ritmo... paso a paso... y donde lo más importante es “ponerse en camino”... nuestra herida cicatrizará... pasará a formar parte de nosotros... y algún día, nos levantaremos por la mañana y no pensaremos en “TEA, TEL o “retraso madurativo” y veremos a nuestro hijo o hija más allá de esta etiqueta... eso llegará...
Y dicho esto...

¿Cuándo habría que preocuparse???

Si tu hijo o hija
-              no reacciona a su nombre cuando le llamas
-              no te dirige la sonrisa u otras expresiones emocionales
-              no intercambia sonidos a partir de los 9 meses
-              no balbucea a los 12 meses (papapa... tatatata... )
-              no hace gestos (como decir adiós con la mano) a partir de los 12 meses
-             no utiliza el dedo para indicarte lo que quiere (señalar) y para expresar su interés por lo que ve (entre los 12 y los 18 meses)
-              no dice palabras sencillas a los 16 meses
-              no construye frases de dos palabras a los 24 meses
-              juega de manera peculiar con los objetos
-              parece disfrutar haciendo cosas una y otra vez
-              o... pierde cualquier habilidad (social o lingüística) a cualquier edad...

Es importante que consultes a un profesional.
Es posible que tu hijo o hija no presente todas estas características, pero aunque sólo presente alguna de ellas, es recomendable que consultes con tu pediatra con el fin de que pueda realizar una valoración más exhaustiva y aplicar una prueba de screening . En España contamos con un test que puede aplicarse a los 18 meses y repetirse a los 24 meses y que ha mostrado su sensibilidad a la hora de detectar problemas en el desarrollo. Esta prueba es el CHAT – M  y a través de ella es posible valorar si es necesario realizar una exploración más detallada y/ o vigilar cómo evoluciona este niñ@.


Si tu hij@ necesita este tipo de valoración más detallada, el pediatra será el encargado de remitirte, en el mejor de los casos, a tres lugares:

-              Por un lado, al servicio de Neuropediatría que te corresponda, para que este profesional realice una valoración del desarrollo de tu hijo desde su ámbito

-              Por otro lado, al Cadex,  que es el Centro de atención a la Discapacidad de Extremadura  y donde valorarán a tu hijo, y sobre todo, podrán remitirlo a un servicio de Atención Temprana, si lo estiman pertinente, para que puedan  comenzar a estimularlo de la manera más adecuada posible.

-              Si se estima oportuno, tanto el pediatra como el servicio de Neuropediatría –cumplimentando una solicitud  o plasmándolo en un informe-, también pueden derivarlo al servicio de diagnóstico de APNABA  (actualmente sostenido por la Diputación de Badajoz) donde podremos realizar una valoración psicológica del desarrollo del niño y llegar a un diagnóstico, si es posible en ese momento evolutivo. También te proporcionaremos orientaciones específicas sobre cómo abordar las necesidades más prioritarias.

-              Si además, tu hijo o hija está en el año previo a comenzar su periodo de escolarización, sería recomendable que fuera valorado por el Equipo de Atención Tempranadependiente de la Consejería de Educación y Empleo, con el fin de poder determinar si va a precisar de algún tipo de apoyo en el centro escolar. Si tu hij@ asiste a un centro de educación infantil (o guardería), puedes solicitar a través del mismo la intervención de este Equipo. Si no acude a ningún centro, puedes acudir directamente (924 013 724).

Por tanto, y resumiendo... la primera consulta habría que hacérsela a nuestro médico – pediatra de atención primaria, con el fín de que él o ella, que realiza un seguimiento del desarrollo de nuestro hij@, pueda ajustar nuestras expectativas y ponernos en camino en el caso de detectar que algún aspecto en nuestro hijo puede no estar evolucionando con respecto a los parámetros “típicos” y entendiendo que éstos son muy “amplios”...

Si seguís preocupados... si creéis que no os hacen caso... no dejéis de consultar a los profesionales (mejor que internet... ;-)) con el fin de poder encontrar respuestas ante vuestras preocupaciones o inquietudes...

Aquí estamos para lo que necesitéis…


Hasta la próxima... 

miércoles, 18 de noviembre de 2015

Pinceladas sobre los TEA… (Diagnóstico TEA)

Los Trastornos del Espectro de Autismo (TEA) son uno de los trastornos del desarrollo neurológico que recoge la actual y vigente DSM-5 (Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales de American Psychiatric Association) y que se definen por una alteración en el desarrollo en dos ámbitos: la comunicación social y la conducta. Estaría presente desde los primeros años y acompañará a la persona el resto de su vida, en mayor o menor medida.

Hablamos de “trastorno” del desarrollo (no de retraso), porque supone una desviación del mismo. De hecho, las personas con TEA siguen caminos “diferentes”  y alternativos en el transcurso de su desarrollo, distintos del camino “típico” y también, con frecuencia, distintos entre sí... Esto es fundamental, porque determina que  los niños y niñas con TEA, precisen de instrumentos y herramientas de intervención ESPECÍFICAS y DIFERENTES de las que son habituales en niños con otro tipo de dificultades. Es posible, no obstante, que niños que no tengan un TEA, pero tengan problemas “afines” (como el caso de los niños con trastornos en el lenguaje) puedan beneficiarse también y mucho de las mismas estrategias.
En ocasiones, diferenciar estos cuadros (TEA, trastornos del lenguaje, retrasos globales del desarrollo, trastornos por déficit de atención e hiperactividad... ) puede ser muy complejo en los primeros años. Y todos los profesionales que trabajamos con niños en desarrollo (sea desde el campo que sea) estamos de acuerdo que lo fundamental es la intervención que tendrá que estar centrada en las necesidades del niño, en aquello que estimamos que este niño necesita aprender y desarrollar. Afortunadamente, en una Comunidad Autónoma como Extremadura, no es preciso contar con una “etiqueta” para acceder a un recurso... sólo es necesario tener una necesidad (o un riesgo de poder tenerla), acreditada por un profesional (sanitario,  educativo o social),  para poder recibir atención temprana y/o apoyos en el contexto escolar.
La valoración de un niño con posible TEA es un proceso muy delicado y complejo. Precisa de una recogida de información extensa del desarrollo y del comportamiento del niño o la niña en diferentes contextos. Asimismo será necesaria la observación de la conducta del mismo para percibir y valorar sus habilidades de interacción social y comunicación, y sus competencias para relacionarse con el mundo de los objetos. Será necesario realizar también una evaluación de carácter estandarizado de sus habilidades cognitivas (de su inteligencia), de sus habilidades adaptativas (como es capaz de utilizar su inteligencia para “moverse” por el mundo), de su nivel de lenguaje y por supuesto, de la presencia o no, de las características que acompañan a las personas con TEA y que definen su forma de relacionarse y comunicarse.

Pero además de ser precisas todas estas herramientas “técnicas” y conocimientos será imprescindible ser conscientes y tener muy presentes como profesionales, el delicado momento que están viviendo las familias que se plantean la posibilidad de que pueden tener un niño con TEA (o con una dificultad en su desarrollo). En este sentido, será muy necesario contar con enormes dosis de comprensión, paciencia, cercanía, empatía, sensibilidad, tacto y capacidad de comunicación para poder manejar un “asunto” tan delicado con personas que están sintiendo angustia, ansiedad, miedo y que desean, por encima de todo, que les digamos que a su hijo o hija no le pasa nada.

A lo largo de los años de experiencia en esta tarea hemos aprendido mucho y seguro, cometido errores... los que más lamentamos no son aquellos en los que nos falló el ojo clínico... sino cuando una familia no se sintió tratada con el RESPETO que merecía...  con suficiente atención, consideración, tiempo, etc.... En estos casos es cuando más cuenta nos damos, de la importancia de tener el suficiente tiempo “material” para poder dedicar a cada familia lo que precisa, dando espacio para que planteen todas sus dudas e incertidumbres, proporcionando la información “suficiente” (ajustada al momento de la familia), orientando sobre lo siguiente a hacer, apoyando su expresión emocional,...


Nos alegramos y mucho, de trabajar en un servicio que intenta proporcionar esto, desde APNABA (donde valoramos casos remitidos por profesionales desde diferentes ámbitos-sanitario, educativo o social-)  y creemos que es un LUJO hacerlo en estas condiciones... ojalá pase lo que pase, este servicio se preste desde donde se preste, nunca pierda de vista los aspectos humanos que son igualmente importantes que los de carácter técnico, y que ayudan tanto a las familias que están pasando por este difícil momento (sea cual sea el resultado).