miércoles, 18 de noviembre de 2015

Pinceladas sobre los TEA…

Los Trastornos del Espectro de Autismo (TEA) son uno de los trastornos del desarrollo neurológico que recoge la actual y vigente DSM-5 (Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales de American Psychiatric Association) y que se definen por una alteración en el desarrollo en dos ámbitos: la comunicación social y la conducta. Estaría presente desde los primeros años y acompañará a la persona el resto de su vida, en mayor o menor medida.

Hablamos de “trastorno” del desarrollo (no de retraso), porque supone una desviación del mismo. De hecho, las personas con TEA siguen caminos “diferentes”  y alternativos en el transcurso de su desarrollo, distintos del camino “típico” y también, con frecuencia, distintos entre sí... Esto es fundamental, porque determina que  los niños y niñas con TEA, precisen de instrumentos y herramientas de intervención ESPECÍFICAS y DIFERENTES de las que son habituales en niños con otro tipo de dificultades. Es posible, no obstante, que niños que no tengan un TEA, pero tengan problemas “afines” (como el caso de los niños con trastornos en el lenguaje) puedan beneficiarse también y mucho de las mismas estrategias.
En ocasiones, diferenciar estos cuadros (TEA, trastornos del lenguaje, retrasos globales del desarrollo, trastornos por déficit de atención e hiperactividad... ) puede ser muy complejo en los primeros años. Y todos los profesionales que trabajamos con niños en desarrollo (sea desde el campo que sea) estamos de acuerdo que lo fundamental es la intervención que tendrá que estar centrada en las necesidades del niño, en aquello que estimamos que este niño necesita aprender y desarrollar. Afortunadamente, en una Comunidad Autónoma como Extremadura, no es preciso contar con una “etiqueta” para acceder a un recurso... sólo es necesario tener una necesidad (o un riesgo de poder tenerla), acreditada por un profesional (sanitario,  educativo o social),  para poder recibir atención temprana y/o apoyos en el contexto escolar.
La valoración de un niño con posible TEA es un proceso muy delicado y complejo. Precisa de una recogida de información extensa del desarrollo y del comportamiento del niño o la niña en diferentes contextos. Asimismo será necesaria la observación de la conducta del mismo para percibir y valorar sus habilidades de interacción social y comunicación, y sus competencias para relacionarse con el mundo de los objetos. Será necesario realizar también una evaluación de carácter estandarizado de sus habilidades cognitivas (de su inteligencia), de sus habilidades adaptativas (como es capaz de utilizar su inteligencia para “moverse” por el mundo), de su nivel de lenguaje y por supuesto, de la presencia o no, de las características que acompañan a las personas con TEA y que definen su forma de relacionarse y comunicarse.

Pero además de ser precisas todas estas herramientas “técnicas” y conocimientos será imprescindible ser conscientes y tener muy presentes como profesionales, el delicado momento que están viviendo las familias que se plantean la posibilidad de que pueden tener un niño con TEA (o con una dificultad en su desarrollo). En este sentido, será muy necesario contar con enormes dosis de comprensión, paciencia, cercanía, empatía, sensibilidad, tacto y capacidad de comunicación para poder manejar un “asunto” tan delicado con personas que están sintiendo angustia, ansiedad, miedo y que desean, por encima de todo, que les digamos que a su hijo o hija no le pasa nada.

A lo largo de los años de experiencia en esta tarea hemos aprendido mucho y seguro, cometido errores... los que más lamentamos no son aquellos en los que nos falló el ojo clínico... sino cuando una familia no se sintió tratada con el RESPETO que merecía...  con suficiente atención, consideración, tiempo, etc.... En estos casos es cuando más cuenta nos damos, de la importancia de tener el suficiente tiempo “material” para poder dedicar a cada familia lo que precisa, dando espacio para que planteen todas sus dudas e incertidumbres, proporcionando la información “suficiente” (ajustada al momento de la familia), orientando sobre lo siguiente a hacer, apoyando su expresión emocional,...


Nos alegramos y mucho, de trabajar en un servicio que intenta proporcionar esto, desde APNABA (donde valoramos casos remitidos por profesionales desde diferentes ámbitos-sanitario, educativo o social-)  y creemos que es un LUJO hacerlo en estas condiciones... ojalá pase lo que pase, este servicio se preste desde donde se preste, nunca pierda de vista los aspectos humanos que son igualmente importantes que los de carácter técnico, y que ayudan tanto a las familias que están pasando por este difícil momento (sea cual sea el resultado).

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