HABLEMOS DE PRINCESAS... (Síndrome de Rett)

La entrada de esta semana va dedicada a la intervención en Síndrome de Rett.
 No queremos dejar pasar la oportunidad de compartir los aspectos más importantes que trabajamos con ellas en nuestras sesiones de atención temprana y de transmitir las grandes cosas que pueden hacer.

Desde nuestra experiencia en el trabajo diario con estas niñas creemos que el eje fundamental de la intervención debe basarse en la instauración de un sistema de alternativo de comunicación básico, que les permita ser más autónomas en la elección de sus intereses o necesidades,  y el mantenimiento de sus destrezas motoras finas así como el control y aprovechamiento de sus estereotipias.

No debemos olvidar que el contacto visual es su herramienta estrella, lo usan de una forma muy funcional y nos expresan mil y una cosas a través de sus ojos. Por ello debemos prestar un especial interés en fortalecer este aspecto y aprender a interpretar lo que expresan con su mirada.

En nuestras sesiones de Atención Temprana comenzamos a trabajar con la agenda general ya que al igual que con los chicos con TEA, las niñas con Síndrome de Rett necesitan una estructuración tanto del espacio como del tiempo. Esta estructuración les ayuda a autorregular sus emociones y las sitúa en el lugar y en la actividad a realizar.

Es importante que ellas sean partícipes de la realización de la agenda, estando pendientes de su contacto ocular y dejando que la organicen ellas, siempre que sea posible.

Para ello podemos fabricar una agenda que esté a su altura, que se pueda poner encima de ellas en la colchoneta o que la podamos poner en su silla cuando no se pueden bajar. Debemos adaptar la agenda a cada niña concreta.

Agenda general

Como comentábamos anteriormente, nuestro trabajo durante las sesiones se centra en el desarrollo y uso de un sistema de comunicación.

Para ello partimos de los intereses de la niña (juguetes, chuches,…) para desarrollar un sistema de petición-elección.

Panel de elecciones

Comenzaremos presentando “su interés” oponiéndolo a un estímulo neutro para que capte la dinámica del panel.

Para dar por correcta su elección, la niña deberá realizar un contacto ocular prolongado sobre el estímulo (foto) y tocarlo o cogerlo cuando sea posible.

Según vayamos constatando que coge la dinámica, empezaremos a contraponer dos fotos de sus intereses o incluso tres, dependiendo de las capacidades de cada niño.

Elección juguete-elemento neutro

Elección de dos

Elección de tres

Este mismo panel, cuando veamos que está controlado, debemos generalizarlo a otros lugares y con otros intereses, actividades,…

No debemos olvidar que aunque usemos un sistema de comunicación alternativo debemos seguir fomentando sus emisiones vocálicas, contraimitando todos los sonidos que produzcan.

También podemos generalizarlo a otros soportes de tipo electrónico (ipad, ordenadores,…) aunque este tipo de soporte necesita mucha más precisión.

En cuanto al trabajo más manipulativo, que nos va a permitir mantener durante más tiempo sus destrezas motoras finas, podemos realizar muchas actividades diferentes, adaptando algunos útiles para ayudarlas a usarlos mejor.

Es importante afianzar y mantener capacidades adquiridas durante el mayor tiempo posible por lo que jugaremos a coger  y sostener diferentes objetos con distinto peso y tamaño, meter y sacar formas, manipulación de juguetes móviles,…

Platos de disferentes pesos

Cubos de formas

Vivenciaremos diferentes experiencias sensoriales a través de los cinco sentidos, jugando con las texturas, los olores, los sabores,…

Pintura de dedos

Y por supuesto intentaremos adaptar cualquier utensilio, tanto escolar como de la vida diaria, para que puedan realizar aquellas actividades que les resultan más complicadas.

Por ejemplo: PINTAR!!!!!

 

Quisiéramos terminar con un consejo: APRENDED A MIRAR EN SUS OJOS, LO DICEN TODO…….

(Dedicado especialmente a Martina, Erika, Lourdes, Mencía y nuestras Andreas, las princesas de Apnaba)